Роман С.

Что случилось

Роме 15 лет, он инвалид по зрению и живет со своими родителями - мамой Светланой (43года) и папой Михаилом (44 года). Семья проживает в двухкомнатной квартире в г. Сестрорецке, занимают одну комнату, во второй проживает бабушка ребенка. Рома учится в школе №1 К.К.Грота (класс для слепых).

У Ромы генетический синдром NANCE-NORAN, именно из-за этого синдрома у него глаукома, катаракта, проблемы с мышцами всех внутренних органов, идиопатический прогрессирующий сколиоз 2-3 степени, белковая недостаточность и дисплазия соединительной ткани.

За свою жизнь Рома пережил уже 13 операций Первые три операции по удалению хрусталика мальчику сделали, когда ему был всего год. Сначала была первая операция, через месяц вторая на другом глазу, а потом еще одна, которую пришлось сделать потому, что один глаз был прооперирован неудачно. В последующие 10 лет Роме оперировали глаукому еще 10 раз, но благодаря поддерживающей терапии последние 6 лет операций удалось избежать.

Мальчику удалили хрусталик, операцию по внедрению нового хрусталика делать противопоказано в связи с глаукомой и очень низким процентом зрения. Кроме того, у Ромы недоразвитие внутренних органов, белковая недостаточность и гипермобильность всех суставов. Ему нужна постоянная реабилитация для поддержания работы мышц в центре "Родник", а также необходима реабилитация на ортопедическом отделении больницы № 40 города Сестрорецка 3 раза в год.

Светлана и Михаил - заботливые и любящие родители, постоянно занимаются реабилитацией и поддержанием здоровья сына. Чтобы оказать Роме необходимую помощь они вынуждены обращаться во всевозможные инстанции и организации за помощью. Семье помогал Благотворительный фондфонд «Шаг на встречу», «Газпром», а также немецкий фонд. Семья даже ездила в Германию на обследование, лечение и там же были изготовлены специальные очки, благодаря которым Рома может самостоятельно справляться с бытовыми вещами.

К сожалению, из-за пандемии COVID – 19 продолжать лечение в Германии стало невозможно.

Цель сбора средств

Семья живет на зарплату папы, который работает системным администратором (компьютерный администратор) - 31 879 рублей, пенсию Ромы - 13 454 рубля и пособие по уходу за ребенком - 10 000 рублей.

Роман активно растет, очки, которые он сейчас носит были изготовлены несколько лет назад, до наступления подросткового возраста. Сейчас они ему не только малы, но и не позволяют ему видеть, так как линзы сильно потерты.

Эти очки делаются по специальному заказу и заменяют ребенку хрусталик глаза, без них он не сможет существовать - передвигаться и выполнять повседневные дела. С каждым днем ему становится все тяжелее видеть в имеющихся очках.

Стоимость новых очков, которые позволят Роме видеть - 53 900 рублей и самостоятельно оплатить такую сумму семья не может.