Алина Н.

Что случилось

Алине Н. 14 лет и она страдает симптоматической генерализованной эпилепсией на фоне аномалии развития желудочковой системы головного мозга. Первый тонический приступ возник 8 лет назад. Через короткое время припадки стали ежедневными (по 3-4 раза в день). Каждые 3-6 месяцев Алина проходила обследования. Девочка не могла посещать школу и перешла на домашнее обучение. В 2016 году добавился новый диагноз - олигофрения. В мае 2018 года Алину положили в больницу с сильными генерализованными приступами, которые длились часами, повторяясь каждые 2 минуты. Противоэпилептические препараты не помогали, Алину перевели в реанимацию, подключили к искусственному аппарату легких и ввели в искусственный сон. Приступы продолжились, и девочке сделали каллозотомию (сложная операция на головном мозге). Но, несмотря на проведённую операцию, приступы все еще продолжаются. Врачи ищут все возможные способы, чтобы купировать приступы.  Пока врачи проводят дополнительные обследования Алины, ей назначены дорогостоящие лекарства, которые помогают стабилизировать ее состояние и не допустить ухудшение функционирования головного мозга. К сожалению, эти жизненно необходимые лекарства не входят в список льготных препаратов: бривиак, паглюферал, финлепсин ретард. Также Алина нуждается в средствах ухода за лежачими больными. Ежемесячно семья тратит на лекарства и средства гигиены более 23 000 рублей.

Цель сбора средств

Сейчас врачи продолжают обследования, ищут эпи-очаг, чтобы удалить. Возможно, предстоит вторая операция с последующей длительной реабилитацией. 

В связи с тем, что Алина нуждается в постоянном уходе, мама не может работать и постоянно находится в больнице вместе с дочкой. Отец Алины материально семью не поддерживает, его местонахождение неизвестно. Доход семьи состоит из пенсии ребенка по инвалидности 18 900 рублей и подработки отчима в размере 20 000 рублей. Также у Алины есть старший брат, которому недавно исполнилось 17 лет, он помогает маме и сестре изо всех сил. 

Финансовые ресурсы семьи истощены, а самый дорогостоящий препарат "Бривиак" (19 976 рублей в месяц) по прогнозам врачей Алине придется принимать еще не менее 7 месяцев, в зависимости от лечения будет корректироваться только дозировка. Самостоятельно семья не справится с покупкой жизненно необходимого лекарства.